Как правило, больные рассеянным склерозом очень одиноки — это психологическая особенность заболевания, связанная с тем, что им чаще всего страдают молодые люди от 15 до 40 лет. Болезнь протекает долго и носит хаотичный характер. Если нет обострения, то человек вполне дееспособен, но когда болезнь вступает в свои права, он не может самостоятельно передвигаться даже по квартире.
Когда наступит это обострение, предугадать невозможно. «Такие люди живут в страхе, — рассказал сотрудник Синодального отдела по благотворительности протоиерей Михаил Зазвонов. — Сначала они стесняются своего диагноза, не говорят друзьям, не объясняют, почему неожиданно для всех "выпали" из общественной жизни на два, три месяца. Потом они теряют друзей. Завести семью чаще всего им не удается, не успевают, а если и успевают, супруги их бросают, не выдержав тяжести ноши. Затем наступает депрессия, ведь заболевание длится десятилетиями, и никто никогда не дает пациенту позитивных обещаний. Он только понимает, что будет долго угасать, один на один с болезнью. Это очень тяжелое внутреннее переживание».«Это заболевание всегда рядом со мной, — говорит отец Михаил. — За 15 лет болезни моей жены я изучил про эту болезнь всё. Всегда старался что-то сделать для этих больных, и когда жил в Казани, и когда служил в Нижнем Новгороде. В Москве в нашем храме оказалось несколько человек с таким диагнозом. Когда был расформирован Московский государственный центр помощи больным рассеянным склерозом, пациенты стали объединяться. Наши прихожане, страдающие этим заболеванием, попросили меня вместе с ними молиться. Так постепенно мы пришли к мысли об организации в нашем храме специальной общины».В планах отца Михаила создание такого же центра помощи больным рассеянным склерозом, как существующий сейчас при Марфо-Мариинской обители милосердия Центр помощи больным БАС (боковой аминотрофический склероз). «Сейчас сделали вместо одного центра множество точек помощи в округах Москвы, видимо, для того, чтобы людям легче было получать помощь, — объясняет ситуацию отец Михаил. — Но в едином государственном центре помощи были сосредоточены первоклассные специалисты, на кафедре изучали специфику болезни, применяли новые методы реабилитации. Теперь попасть к хорошему специалисту будет сложно».
Община при храме в Новокосино взаимодействует с Московской региональной Организацией больных рассеянным склерозом.По словам отца Михаила, новая община в первую очередь поможет пациентам преодолеть одиночество: «Мы будем ездить в паломнические поездки, вместе молиться, беседовать на духовные темы. Считается, что именно об этом заболевании говорится в Евангельском рассказе об исцелении Господом Иисусом расслабленного. Поэтому можно предположить, что эта болезнь имеет не только медицинскую этимологию, но и духовные корни».
Помощь больным рассеянным склерозом нужна и в отношении социализации. Например, отец Михаил отметил, что для больных нужно устанавливать пандусы в храме, организовывать сидячие места: «Эти люди внешне выглядят подчас совсем здоровыми, но стоять на службе в храме им бывает невыносимо тяжело. Надо сесть, но тогда придется выдержать косые взгляды, мол "здоровый, мог бы и постоять"».Первое собрание общины объединило 10 активистов с диагнозом рассеянный склероз. 12 декабря планируется первая паломническая поездка, а 19 декабря, в день празднования святителя Николая, состоится первое богослужение специально для членов новой общины.
Присоединиться к общине можно, позвонив по телефонам: +7 (903) 251-94-27, +7 (915) 463-73-63, а также написав на почтуnavaz@mail.ru или mosors@ms2002.ru.Диакония.ru/Патриархия.ru
